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Leben mit Parkinsonkranken – Teil 2: Die neue Lebenssituation bewältigen

Stand Januar 2013 | Gabriele Blaeser-Kiel

Modifiziert nach einer Broschüre von Tobias Mai, Diplom Pflegewirt Parkinson

Paar sitzt auf einer Bank im Park

Wenn beim Lebenspartner, einem Elternteil oder einem anderen nahestehenden Familienmitglied ein Parkinsonsyndrom diagnostiziert wird, bedeutet das nicht nur für den Betroffenen selbst, sondern auch für seine nächsten Angehörigen eine ganz neue Lebenssituation. Denn sie sind es ja meist, die den Kranken über den Verlauf seiner Krankheit begleiten und unterstützen werden. Das kostet viel Kraft und kann zu Anspannung, Stress und Erschöpfung führen - insbesondere bei Doppelbelastung wie beispielsweise durch Berufstätigkeit oder Kindererziehung.

 

Keine Patentrezepte

Mit seelischer und körperlicher Überbelastung geht jeder Mensch anders um. Dabei gibt es keine „richtigen“ oder „falschen“ Bewältigungsstrategien, sondern allenfalls „positive“ oder „negative“. Denn manche Vorgehensweise, die dabei hilft, eine Situation zu bewältigen, kann sich gleichzeitig in anderer Hinsicht auch ungünstig auswirken. Welche Strategien zur Bewältigung des Alltags für den einzelnen am sinnvollsten sind, wird ganz unterschiedlich sein.

Es geht darum, Sie zu ermutigen, verschiedene Strategien zu testen. Dabei sollten Sie offen sein und sich bewusst machen, wann bisher erfolgreiche Methoden plötzlich nicht mehr so erfolgreich sind und wann eine neue Taktik angebracht ist. Je nach Herausforderung und Persönlichkeit können solche Strategien in Entspannungsübungen, in Informationsabenden, in der Hilfe von Freunden, in einem guten Buch oder in einem ausgiebigen Spaziergang gefunden werden. Haben Sie den Mut, Dinge auszuprobieren, die vielleicht anderen auch schon geholfen haben.

Eigene Grenzen erkennen

Es fällt vielen schwer, sich ganz bewusst mit dem Thema der Bewältigung auseinander zu setzen. Die Situationen sind meist recht verzwickt. Um sich erfolgreiche Wege durch die neuen Lebensumstände zu bahnen, hilft es, die eigenen Grenzen zu erkennen. Bedenken Sie, dass Sie auch Zeit für sich selbst brauchen. Setzen Sie sich Ziele und betrachten Sie Ihre Möglichkeiten, um diese zu erreichen. Reflektieren Sie hierzu nicht nur Ihre eigenen Fähigkeiten, sondern auch die des Betroffenen und die Entlastungsmöglichkeiten durch andere. Nur so können Lösungen gefunden und Unterstützungsmaßnahmen gezielt geplant werden.

In der Situation als Angehöriger eines Parkinsonbetroffenen müssen unterschiedliche Dinge bewältigt werden. Meist beginnt dies mit der Phase der Diagnosestellung. Viele Unsicherheiten spielen eine Rolle und es dreht sich plötzlich vieles um die Symptome der Erkrankung. Viele Arzttermine, Termine bei Therapeuten und die unterschiedlichen Einnahmezeiten der Medikation beginnen, Ihren Tagesrhythmus zu diktieren. Kommen dann Hilfe- und Pflegebedürftigkeit hinzu, müssen Angehörige schnell abrufbar sein und sind manchmal sogar rund um die Uhr beschäftigt.

Durch das langsame Fortschreiten der Erkrankung und den allmählichen Anstieg des Unterstützungsbedarfs fällt es den Angehörigen meist selbst gar nicht auf, wie stark sich das Leben um die Erkrankung und den Erkrankten dreht. Oftmals machen Außenstehende dezente Bemerkungen, die aber vielleicht gar nicht gehört werden oder nicht gehört werden wollen.

Warnsignale für die eigene Überlastung

Doch eine zunehmende Belastung kann zu einer Überlastung führen und auch gesundheitliche Probleme für Sie als Angehörigen bedeuten. Zudem vermindert eine durch Überlastung geprägte Situation auch die Lebensqualität des Betroffenen. Häufig kommt es dann zu Spannungen in der Beziehung zueinander oder zu Außenstehenden, die gerne helfen wollen, aber als Gegenspieler gesehen werden. Man sieht sich und seine Rolle als die Wichtigste und hat das Gefühl, „ohne mich läuft es nicht“.

Erste Anzeichen einer solchen Überlastung sollten Sie unbedingt ernst nehmen. Solche Warnsignale können sein:

  • Schlaflosigkeit
  • Müdigkeit
  • Gereiztheit
  • Aggression
  • Appetitlosigkeit
  • Suchtgefahren (Essen, Tabletten, Alkohol, …)
  • Schmerzen
  • Stimmungsschwankungen
  • Depression
  • Angst
  • nicht abschalten können
  • Konzentrationsschwierigkeiten
  • Rückzug und Isolation
  • Überspielen eigener Bedürfnisse

Spätestens bei einigen dieser Anzeichen sind die Inanspruchnahme von Unterstützung und die Hilfe anderer ganz wichtig. Eine Entlastung wird Ihnen zum einen längere körperliche Erholung ermöglichen, zum anderen aber auch die Möglichkeit für einen emotionalen Ausgleich bieten.

Zeit für sich selber finden

Häufig verliert sich auch die Bereitschaft, etwas für sich und seine Bedürfnisse zu tun, um Kraft zu tanken und so lange wie möglich das Leben gemeinsam mit dem Kranken zu leben, an den zeitlichen Möglichkeiten. Auf der Suche nach Zeit muss man sich bestimmten Fragen stellen:

  • Warum habe ich keine Zeit?
  • Ist es tatsächlich so, dass ich keine Zeit habe?
  • Wer oder was benötigt am meisten Zeit?
  • Wie komme ich an mehr Zeit für mich?
  • Wer kann mir Arbeiten abnehmen, damit ich Zeit habe?
  • Was mache ich mit meinem schlechten Gewissen?
  • Was mache ich mit tatsächlich gewonnener Zeit?

Prioritäten überdenken

Natürlich verläuft das Leben mit einem chronisch kranken Angehörigen anders, als man es geplant hat. Daher können auch nicht alle Vorlieben so aufrechterhalten werden wie im Lebensentwurf vorgesehen. Manche Hobbies hat man vielleicht sogar gemeinsam ausgeübt, was nun nicht mehr geht. Aber das Leben geht weiter – wenn auch anders!

Es geht um mehr als ein „Ganz-oder-gar-nicht“! Etwas Zeit muss für Sie zu finden sein. Am besten machen Sie sich eine Prioritätenliste. Das heißt, Sie schreiben sich auf, was Ihnen fehlt oder was Sie auf gar keinen Fall aufgeben wollen. Überlegen Sie nun, was davon realistisch ist und bringen Sie die Punkte in eine Reihenfolge. Der erste Punkt sollte Ihnen am wichtigsten sein. Um einem schlechten Gewissen entgegen zu wirken und auch gemeinsam neue Dinge zu entdecken, binden Sie Ihren Angehörigen mit ein! Vergegenwärtigen lassen sich Bedürfnisstrukturen am Bild der Pyramide, wie die folgenden drei Grafiken veranschaulichen sollen.

Bedürfnispyramide: Unsere Bedürfnisse sind wie eine Pyramide aufgebaut

So wie diese Pyramide sind unsere Bedürfnisse aufeinander aufgebaut. Das heißt, jeder Mensch hat Grundbedürfnisse, die das Fundament unserer Bedürfnispyramide darstellen. Auf diesen Bedürfnissen baut unser Wohlbefinden auf. Dazu gehören beispielsweise Essen, Trinken und Schlafen. In der zweiten Ebene folgen dann Bedürfnisse nach Sicherheit, wie finanzielle Sicherheit und Schutz vor körperlichem Schaden. Während unten also die Grundbedürfnisse wie Nahrung und Sicherheit stehen, folgen dann nach oben die Bedürfnisse nach sozialen Kontakten, Anerkennung und Selbstverwirklichung.

Bedürfnisliste nicht von „oben“ kürzen

Bedürfnispyramide nicht von oben abbauen

Nun sollten aufgrund von Zeitmangel nicht der Einfachheit halber die Bedürfnisse von oben abgetragen werden. Das heißt, Anerkennung und Selbstverwirklichung sollten nicht einfach gestrichen werden, denn diese sind für alle Menschen generell sehr wichtig!

Bedürfnispyramide seitlich abbauen

Stattdessen ist es einen Versuch wert, die Pyramide seitlich abzubauen, sie einfach etwas schmaler zu gestalten. Das heißt, Sie geben Ihre Bedürfnisse nicht vollständig auf, sondern verwirklichen sie so gut wie es unter den gegebenen Umständen möglich ist, lassen manches vielleicht weg und fügen neue Aktivitäten hinzu.

Neue (realistische) Lebensziele definieren

Eine chronische Erkrankung wie das Parkinsonsyndrom trifft auf ganz individuelle Lebensentwürfe. Beruf, Familie und Träume vom Rentnerdasein müssen möglicherweise neu gedacht werden. Ziele scheinen auf einmal nicht mehr erreichbar zu sein oder nicht in dem Maß, wie es einmal gedacht war.

Haben Sie mühevoll Zeit für sich geschaffen, dann verfolgen Sie Ziele, die auch erreichbar sind. Damit umgehen Sie Enttäuschungen und schaffen sich ein gutes Gefühl von Selbstverwirklichung. Suchen Sie auch gemeinsam mit Ihrem Angehörigen nach neuen Zielen. Gerade für Paare ist es wichtig, zusammen neue Ziele zu entdecken! Vor allem sollten Sie Ziele, die im Zusammenhang mit der Erkrankung und der Hilfe- und Pflegebedürftigkeit stehen, genau durchdenken. Realistische Ziele können eine Überlastung und Aufopferung vermeiden.

Keine vielleicht nicht haltbaren Versprechungen machen

Es hilft Ihrem Angehörigen nicht, wenn Sie einige Zeit Vollgas fahren und dann der Tank leer ist, bevor man am eigentlichen Ziel ankommt. Lieber ruhiger und mit halber Kraft vorankommen, dafür aber von der gemeinsamen Zeit profitieren. Sich auf die gemeinsame Zeit zu freuen sollte weiterhin möglich sein. Vermeiden Sie Versprechen, die Sie vielleicht nicht halten können. Denn man weiß nie, was die Zukunft bringt, wie der Bericht der Ehefrau eines Parkinsonkranken veranschaulicht:

„Ich habe mich sehr schwer getan, meinen Mann in ein Pflegeheim zu geben. Wir haben früher leider nie wirklich darüber gesprochen. Er hat immer gesagt, ‚gib mich nicht in ein Pflegeheim‘ und ich habe immer gesagt, ‚ach Willi, das musst du nicht, es wird schon alles‘. Aber wer hat auch so was gedacht. Ich konnte meinen Mann keine Minute mehr alleine lassen. Für mich war nach dem letzten Krankenhausaufenthalt klar: So geht es nicht mehr. Das Heim ist mit dem Bus gut zu erreichen und ich fahre eigentlich jeden Tag dahin. Am Anfang war er beleidigt, aber nun geht es gut. Ich merke, wie ich ruhiger bin und wieder einigermaßen schlafen kann. Mir geht es viel besser und ich freue mich jeden Tag darauf, meinen Mann zu sehen. Auch wenn ich natürlich meinen Mann lieber zu Hause hätte. Schließlich sind wir seit 40 Jahren verheiratet.“

Für Herrn M. ist es schwer auszuhalten, wie seine Frau sich morgens alleine müht. Er erkennt aber auch den positiven Effekt vom Nutzen der eigenen Fähigkeiten in den Vormittagsstunden. Daher lässt er seiner Frau nun ihren eigenen Rhythmus ohne seine Hilfe, was ihr sehr gut tut: „Ich habe gemerkt, dass es für mich weniger anstrengend ist, wenn ich es morgens einfach so hinnehme und langsam den Tag beginne. Erst wenn ich mich sicher und gut fühle, gehe ich ins Bad duschen. Natürlich habe ich Haltegriffe und ich bin sehr vorsichtig. Ich bestimme jetzt mein Leben wieder mehr selbst. Das tut gut!“

Den Betroffenen seine jeweiligen Fähigkeiten nutzen lassen

Was haben Sie als Angehöriger für Möglichkeiten, Entlastungen zu finden? Stellen Sie sich dieser Frage und haben Sie auch den Mut, ehrlich zu antworten. Nur so können Wege für Lösungen gefunden werden.

Die Frage nach Entlastung stellt sich auch unter dem Aspekt: Wie viel von dem, was ich tue, ist tatsächlich notwendig? Das heißt, Entlastung tritt nicht nur durch Hilfe anderer ein, sondern auch durch das Handeln des Betroffenen selbst. Wie bereits erwähnt, muss nicht jede Alltäglichkeit plötzlich von Ihnen übernommen werden. Der Betroffene kann und sollte sogar seine Fähigkeiten einbringen! Je mehr der Betroffene mitmachen kann, umso mehr Entlastung ist das für Sie. Und: Alle alltäglichen Tätigkeiten sind zugleich ein Training für die Motorik und auch für das Gedächtnis! Zudem ist es sinnvoll, Dinge gemeinsam zu erledigen. Dies schafft für den Einzelnen ein Gefühl von Dazugehörigkeit und steigert das Selbstwertgefühl.

Alltagsaktivitäten flexibel gestalten

Die Fähigkeiten des Betroffenen können demnach so eingesetzt werden, dass sie eine Entlastung für Sie darstellen. Schauen Sie sich nach diesen Möglichkeiten im Alltag um und lassen Sie es zu, dass der Betroffene seine Fähigkeiten nutzt und Sie Ihre Zeit und damit auch Ihre Kraft besser einteilen können. Ein Beispiel:

Herr und Frau M. sind aus beruflichen Gründen in den letzten Jahren immer gegen 6.00 Uhr morgens aufgestanden. Trotz Rentnerdasein haben dies beide so beibehalten. Frau M. ist nun seit sechs Jahren an Parkinson erkrankt und ist vor allem morgens eher schlecht beweglich. Der gewohnte Rhythmus am Morgen ist so nicht mehr ohne Hilfe einzuhalten. Herr M. hat nun seiner Frau morgens immer im Bad geholfen. Die Idee ihrer Tochter, die eigene Pflege einfach in eine gute Phase in den späten Vormittag zu verlegen, stieß zunächst auf Unverständnis. Sowohl Frau M. als auch ihr Mann vertraten die Meinung, man müsse sich morgens fertig machen, um den Tag dann entsprechend beginnen zu können. Herr M. war nun für zwei Wochen in einem Krankenhaus und Frau M. war den größten Teil des Tages allein und musste sich nun weitgehend selbst versorgen. Deshalb unternahm sie die morgendliche Toilette nun erst am Vormittag. So wurde es auch nach der Entlassung von Herrn M. aus dem Krankenhaus von beiden beibehalten.

Kommunikation über den sich wandelnden Unterstützungsbedarf

Im Verlauf der Erkrankung kommt es zu mehr Abhängigkeit des Betroffenen im Alltag. Der Umfang und die Art der Hilfe müssen daher immer wieder angepasst werden. Damit es nicht zu unausgesprochenen Erwartungen und damit zu Konflikten zwischen Erkranktem und Angehörigen kommt, ist es wichtig, deutlich zu kommunizieren, wann Hilfe wirklich angebracht ist – so wie es Herr und Frau P gemacht haben:

Bereits um 5.00 Uhr morgens wollte Herr P. auf der Autobahn in Richtung Norden sein. Er hatte sich bereits die Tage zuvor die entsprechende Route aus dem Internet zusammengestellt. Herr und Frau P. fahren schon seit Jahren gern in den Norden. Doch in den letzten Jahren war das Autofahren für Herrn P. immer mehr eine Herausforderung geworden. Er plagte sich bereits seit dem vergangenen Jahr mit der Frage, wie lange er noch mit seiner Frau in den Urlaub fahren könne. Vielleicht ist das bald schon nicht mehr möglich. Als das Paar dann gegen 8.30 Uhr bereits seit über drei Stunden auf der Autobahn unterwegs war, legte es eine Pause ein. Herr P. war sehr erschöpft. Nach einer Kaffeepause bot ihm seine Frau an, dass sie doch mal ein Stück fahren könne. Auch er hatte bereits darüber nachgedacht, aber nie gefragt, denn er wollte nicht zugeben, dass er Hilfe braucht. Er wollte nicht preisgeben, dass ihm das, was ihm Jahre nichts ausgemacht hatte, plötzlich mühselig wurde. Bevor er antworten konnte, sagte Frau P.: „Je mehr Etappen wir uns aufteilen, desto weiter geht unsere gemeinsame Fahrt.“

Hilfe annehmen ist keine Zeichen von Schwäche

Unabhängig von einer chronischen Erkrankung oder einer Behinderung: Hilfe annehmen ist kein Zeichen von Schwäche! Hilfe ermöglicht Entlastung in schwierigen Situationen und damit trägt sie zu einer höheren Lebensqualität bei. Nehmen Sie Hilfe an, aus der Familie, von Betreuungs- und Pflegediensten. Nur so finden Sie auch Zeit, selber Energie zu tanken.

Nutzen Sie die Zeit mit Ihren Freunden oder bei einem Hobby. Herr und Frau P. fahren noch heute gemeinsam in den Urlaub. Die Strecken werden zwar kürzer, aber sie kommen weiter, als Herr P. je geglaubt hat, und der gemeinsame Urlaub tut beiden gut!

Wo es regional gute Hilfs- und Unterstützungsangebote gibt, erfährt man am besten beim Hausarzt, beim Pflegedienst, so genannten Pflegestützpunkten oder in Selbsthilfegruppen. Aber auch in Telefonbüchern finden Sie wertvolle Nummern zum Beispiel von psychologischen Begleitungen.

Gerade in Selbsthilfegruppen können Betroffene, aber vor allem auch Angehörige, an Tipps und Tricks aus erster Hand gelangen. Schließlich sind Betroffene und Angehörige von Betroffenen die besten Experten für sich selbst! Ein Austausch untereinander wird von vielen Angehörigen vor allem dann als hilfreich beschrieben, wenn es zu Spätkomplikationen kommt und so genanntes herausforderndes Verhalten zunimmt.

Stand Januar 2013 | Gabriele Blaeser-Kiel