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Leben mit Parkinsonkranken – Teil 4:
In schwierigen Situationen Unterstützung suchen und in Anspruch nehmen

Stand Januar 2013 | Gabriele Blaeser-Kiel

Modifiziert nach einer Broschüre von Tobias Mai, Diplom Pflegewirt Parkinson

Verzweifelte Parkinsonpatienten

Das Leben mit einem Parkinsonkranken zehrt an den Kräften der Angehörigen. Dabei gerät Mancher an eine Schwelle, an der er nicht mehr weiter weiß. Einige dieser Situationen werden im Folgenden angesprochen. Die Vorschläge zur Bewältigung sollen dazu ermutigen, ohne schlechtes Gewissen oder das Gefühl, den Betroffenen zu vernachlässigen, auch an sich selbst zu denken. Das Auffüllen der eigenen Energiereserven hilft Ihnen dabei, die Lebensqualität für sich und Ihren parkinsonkranken Angehörigen möglichst lange aufrecht zu halten.

Sie sind gereizt, abgespannt und müde

Suchen Sie sich einen Gesprächspartner zum Reden. Sprechen Sie über Dinge, die Sie mit Ihrem parkinsonkranken Angehörigen nicht besprechen können, da diese möglicherweise ihn betreffen.

Versuchen Sie, Kontakt über eine Selbsthilfegruppe zu knüpfen. Dort finden sich wahrscheinlich Personen, denen es ganz ähnlich geht und ging. Ein Erfahrungsaustausch mit Gleichgesinnten kann helfen,

  • Dinge leichter zu nehmen,
  • Begebenheiten besser zu verstehen,
  • eigenes Handeln zu reflektieren und auch
  • Mut für Neues zu bekommen.

Eine psychologische Beratung kann Ihnen Kraft geben. Fragen Sie auch Ihren Arzt und suchen Sie nach Entspannungsmöglichkeiten, zum Beispiel im Yoga, in der Progressiven Muskelentspannung oder im Autogenen Training. Volkshochschulen bieten Kurse an, die zum Teil von den Krankenkassen finanziell bezuschusst werden.

Urlaub von der Pflege

Machen Sie gegebenenfalls Urlaub von der Pflege. Der Parkinsonkranke kann in dieser Zeit auch von Anderen betreut werden. Sofern eine Pflegestufe vorliegt, kann in diesem Fall Verhinderungspflege oder Kurzzeitpflege eine Unterstützung sein. Erkundigen Sie sich bei der Pflegeversicherung.

Für die Inanspruchnahme der Leistungen der Pflegeversicherung ist die Voraussetzung eine Eingruppierung in eine Pflegestufe. Der Pflegebedürftige hat dann Anspruch auf maximal 28 Tage Kurzzeitpflege im Jahr, die bis zu einem Betrag von 1.550 Euro von der Pflegekasse unterstützt wird.

Liegt die Pflegestufe bereits seit mindestens sechs Monaten bei häuslicher Pflege vor, besteht zudem ein Anspruch auf Verhinderungspflege - ebenfalls bis maximal 28 Tage im Jahr und bis zu einem Zuschuss der Pflegekasse von 1.550 Euro.

Während die Kurzzeitpflege meist in stationären Pflegeeinrichtungen stattfindet, kann die Leistung der Verhinderungspflege auch im eigenen häuslichen Umfeld durch Pflegedienste oder Angehörige erbracht werden. Diese Leistungen bieten die Möglichkeit einer sicheren Versorgung des Parkinsonkranken, während die eigentliche Pflegeperson beispielsweise wegen Krankheit verhindert ist (Krankenhausaufenthalt) oder einen Erholungsurlaub in Anspruch nimmt.

Es kann keine Selbsthilfegruppe besucht werden

In vielen Städten und Gemeinden bieten Hilfsorganisationen (Deutsches Rotes Kreuz, Diakonie, Caritas, Arbeiter Samariter Bund, Alzheimergesellschaft) Gesprächsgruppen für pflegende und betreuende Angehörige an. Informationen können meist den regionalen Tageszeitungen entnommen werden.

Senioren- und Beratungsstellen der Stadt oder der Gemeinde können über Angebote informieren. Häufig können Hilfsorganisationen während der Gruppenzeit die Betreuung des Angehörigen übernehmen. Städtische Beratungsstellen finden Sie im örtlichen Telefonbuch meist unter dem Stichwort „Seniorenberatung“.

Sie benötigen mehr Zeit für sich, aber der Parkinsonkranke bedarf ständiger Betreuung

Neben der Option, ambulante Hilfsdienste stundenweise zur Betreuung in den eigenen vier Wänden einzuschalten, besteht die Möglichkeit, weitere so genannte niedrigschwellige, also gut zu erreichende Angebote der Region zu nutzen. Diese Angebote dienen vor allem der Betreuung demenzkranker Menschen und werden von der Pflegeversicherung unterstützt. Dazu gehören auch Tages- und Nachtpflege.

Bei der Tagespflege wird der Betroffene beispielsweise für den Aufenthalt in einer Pflegeeinrichtung durch einen Fahrdienst morgens zu Hause abgeholt und am Abend wieder nach Hause gefahren. In der Einrichtung wird für Pflege und Betreuung gesorgt und meist werden auch therapeutische Dienste, wie zum Beispiel Gedächtnistraining, angeboten. Auch hier unterstützt Sie die Pflegeversicherung, ein geeignetes Angebot zu finden.

Sie wissen nicht, was es in Ihrer Nähe an Unterstützung gibt

Der einfachste Weg ist ein Anruf bei der Kranken- und Pflegeversicherung. Viele Hilfsangebote, wie zum Beispiel Pflegedienste, sind dort vermerkt. Weiter bieten Städte und Gemeinden unabhängige Beratungen an. Meist sind die Beratungsstellen als „Seniorenberatungsstelle“ oder als „Seniorenservicezentrum“ oder als „Koordinierungsstelle für Senioren“ gekennzeichnet.

Aber auch alle Hilfsorganisationen und Hilfsdienste (Deutsches Rotes Kreuz, Diakonie und andere) können Auskunft über Unterstützungsangebote geben.

Neben der Betreuung durch professionelle Hilfsdienste bieten viele Städte und Gemeinden stundenweise Unterstützung durch ausgebildete ehrenamtliche Helfer an. Fragen Sie einfach in den Seniorenbüros der Stadt oder der Gemeinde nach.

Sie möchten für den Zeitpunkt vorsorgen, an dem der Betroffene nicht mehr für sich selber entscheiden kann

Eine wichtige Maßnahme der Vorsorge ist die Vorsorgevollmacht. Das ist ganz unabhängig von einer chronischen Erkrankung. Mit der Vorsorgevollmacht hat man die Möglichkeit, eine vertraute Person zu bevollmächtigen, für einen selbst zu entscheiden, falls man selbst nicht mehr in der Lage dazu ist. Dieses Dokument sollte von Zeugen unterschrieben sein.

Für bestimmte Situationen sieht das Gesetz jedoch einen gesetzlichen Betreuer vor. Mit Hilfe einer Betreuungsverfügung hat man die Möglichkeit festzulegen, wer als gesetzlicher Betreuer gewünscht wird. Das Gericht wird prüfen, ob die genannte Person geeignet ist. Ein gesetzlicher Betreuer wird immer nur für die Bereiche eingesetzt, für die das Gericht aufgrund ärztlicher Unterlagen und aufgrund einer persönlichen Anhörung des Betroffenen eine Notwendigkeit sieht. Der Bevollmächtigte und/oder der gesetzliche Betreuer sollten auch über das Vorliegen einer Patientenverfügung informiert sein, um den Willen des Betroffenen entsprechend vertreten zu können.

Besprechen Sie mit dem Angehörigen und anderen Familienmitgliedern rechtzeitig eine Vorsorgevollmacht, Betreuungs- und Patientenverfügung. Musterformulare und nähere Auskünfte erhalten Sie im Internet bei der Deutschen Parkinsonvereinigung, der Deutschen Alzheimer Gesellschaft oder beim Bundesministerium der Justiz (Adressen weiter hinten).

Sollte eines dieser Dokumente vorliegen, ist es sinnvoll, zumindest eine Kopie immer bei sich zu tragen. Eine Betreuungsverfügung sollte zudem beim örtlichen Amtsgericht hinterlegt sein.

Sie haben Fragen zur Erkrankung, zur Pflege und zu Hilfsmitteln

Scheuen Sie sich nicht, den behandelnden Arzt zu fragen. Bereiten Sie sich auf ein Gespräch mit dem Arzt vor und notieren Sie sich vorher Ihre Fragen. Insbesondere zu Hilfsmitteln und Unterstützungsangeboten können auch Sanitätshäuser und Pflegedienste Auskunft geben oder zu entsprechenden Stellen vermitteln.

Vereinzelt gibt es in Deutschland so genannte Parkinson Nurses (Nurse = Gesundheits- und Krankenpfleger/in). Meist sind sie in Fachkliniken und Fachabteilungen neurologischer Kliniken im Einsatz. Parkinson Nurses können Ihnen rund um die Parkinsonerkrankung kompetente Antworten und hilfreiche Tipps im Umgang mit Symptomen geben.

Adressen – Wo gibt es welche Informationen?

Hilfs- und Pflegeorganisationen (Grundpflege, Behandlungspflege, Betreuungsdienste, Tages- und Nachtpflege, Hausnotruf, Essen auf Rädern, Hilfsmittelverleih, usw.)

Selbsthilfegruppen: (Informationen, Gesprächskreise, Austausch und Interessenvertretung in Politik und Gesundheitswesen)

  • Deutsche Parkinsonvereinigung (DPV)
    Internet: www.parkinson-vereinigung.de
    Geschäftsstelle in Neuss:
    Telefon: (02131) - 74 02 70
    Telefax: (02131) - 45 44 5

Rechtliche Probleme (Sozialrechtliche Angelegenheiten, Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung, Patientenverfügung, Musterformulare usw.)

  • VdK Sozialverband Deutschland
    Internet: www.vdk.de
    Hauptgeschäftsstelle in Bonn:
    Telefon: (0228) - 82 09 3-0
    Telefax: (0228) - 82 09 3-43
  • Bundesministerium der Justiz
    Internet: www.bmj.bund.de
    Sitz in Berlin:
    Telefon: (030) - 18 58 0-0
    Telefax: (030) - 18 58 0-9525

Informationen rund um die Erkrankung

Stand Januar 2013 | Gabriele Blaeser-Kiel