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Leben mit Parkinsonkranken - Teil I: Gratwanderung zwischen Überprotektion und Überforderung

Stand Januar 2013 | Gabriele Blaeser-Kiel

Modifiziert nach einer Broschüre von Tobias Mai, Diplom Pflegewirt Parkinson

Familie sitzt um Picknickstisch herum

Das Parkinsonsyndrom ist eine Krankheit der ganzen Familie. Denn sie verändert nicht nur das Leben des unmittelbar Betroffenen, sondern auch – zunächst weniger, mit der Zeit immer mehr – den Alltag seines Partners und anderer sich um ihn sorgender Angehöriger. Mit der neuen Rolle und Rollenerwartung zurechtzukommen, ist für alle Beteiligten nicht immer ganz einfach.

 

Unterschiedliche soziale Rollen(erwartungen)

Wir alle nehmen im Alltag unterschiedliche soziale Rollen ein. Das heißt, wir erfüllen mehr oder weniger freiwillig die Erwartungen anderer und verhalten uns auch dementsprechend. Das gilt im kleinen Rahmen der Partnerschaft und Familie ebenso wie im Berufsleben oder bei Freizeitaktivitäten.

In der Regel werden nicht nur eine sondern mehrere Rollenerwartungen an eine Person gestellt - beispielsweise zuhause ein fürsorglicher Familienvater und liebevoller Sexualpartner seiner Frau sein und im Beruf ein Vorgesetzter, von dem auch autoritäre und unpopuläre Entscheidungen erwartet werden. Diese verschiedenen Rollen nebenher zu managen ist nicht immer einfach.

Im Laufe des Lebens erlernt ein jeder, den Rollenerwartungen zu entsprechen, aber auch umgekehrt, welche Rollenerwartungen man an andere stellen kann.

Unvorhersehbare Rollen

Es gibt aber auch Rollen, die nicht vorhersehbar sind und die man sich nicht selbst ausgesucht hat. Um solchen Situationen innerhalb eines Krankheitsverlaufes angemessen begegnen zu können, ist es wichtig, sich frühzeitig mit Information und Wissen auf scheinbar Unwägbares einzurichten. Komplizierter kann es werden, wenn der Verlauf einer chronischen Erkrankung unvorbereitet dazu führt, neue Rollen zu erfüllen und alte, vielleicht auch lieb gewonnene, Rollen aufgeben zu müssen.

Als Angehöriger können Sie dem Parkinsonkranken eine emotionale Stütze sein und ihm Sicherheit, Nähe und Fürsorge entgegenbringen. Mit der Zeit werden auf Sie vielleicht aber auch Aufgaben zukommen, die bisher der Betroffene allein erledigt hat. Plötzlich sind Sie derjenige, der durch eine Rollenverschiebung nun für die Bankgeschäfte verantwortlich ist, mit Versicherungen in Kontakt steht und die Arztbesuche organisiert. Sie machen nun den Wocheneinkauf oder kümmern sich um die Zubereitung der Mahlzeiten.

Rollenverschiebung birgt Zündstoff für Konflikte

Schleichend helfen Sie dem Betroffenen bei immer mehr alltäglichen Dingen, wie Anziehen oder Essen klein schneiden bis es schließlich im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung dazu kommen kann, dass Sie die Rolle einer Pflegeperson erfüllen.

Weil Sie weiterhin auch Partner, Mutter, Bruder oder Kind sind, überdenken Sie vielleicht den eigenen Lebensentwurf und stellen sich Fragen wie:

  • Welche Erwartungen stelle ich an mich selbst und an mein eigenes Leben?
  • Welche Vorhaben oder Hobbies muss ich möglicherweise aufgeben?

Eine Rollenverschiebung kann also vielerlei Zündstoff für Konflikte beinhalten. Umso wichtiger ist es, sich dessen bewusst zu werden und rechtzeitig darüber zu sprechen - mit den Mitgliedern der Familie und vor allem mit dem Parkinsonkranken! Niemand sollte sich in eine Rolle hineingedrängt oder in ihr gefangen fühlen.

Unterstützungsangebote wahrnehmen

An dieser Stelle sei erwähnt, dass es in unterschiedlichen Bereichen des Gesundheits- und Sozialsystems Unterstützungsangebote gibt. Für viele Angehörige kann eine psychologische Begleitung eine Erleichterung in der Bewältigung neuer Rollen bedeuten und dazu beitragen das Leben (wieder) in den Griff bekommen. Manchmal helfen bereits einfache Strategien zum Zeitmanagement oder einfach die Sichtweise einer außen stehenden Person.

Rolle als Informant und Vermittler

Eine bedeutungsvolle Aufgabe in Ihrer Rolle als betreuender oder pflegender Angehöriger ist es, dem Arzt und der Pflegekraft genau zu berichten, welche Symptome wann auftreten oder welche Medikamente mit welchem Ergebnis schon erprobt wurden. Für eine optimale Behandlung und Pflege sind neben Angaben zu den motorischen Einschränkungen auch Informationen über nicht-motorische Veränderungen und Auffälligkeiten wichtig. Das gilt auch für Besonderheiten im Verhalten der Erkrankten, wie Halluzinationen, Alpträume oder zunehmende Vergesslichkeit.

Patiententagebuch: Um wichtige Informationen über Gesundheitszustand, Verlauf und Symptome berichten zu können, sollten Sie als hilfreiche Unterstützung – wenn der Betroffene nicht schon damit angefangen hat – mit ihm gemeinsam ein Parkinsontagebuch führen. Das kann eine Mappe oder ein Ordner sein, in dem alle Befunde und Arztberichte gesammelt werden, Zeiträume der stationären Aufenthalte zu finden sind und veraltete Medikamentenpläne aufbewahrt werden.

Beweglichkeitsprotokoll: Um verschiedene Phasen der Befindlichkeit festzuhalten, gibt es außerdem auch unterschiedliche Vordrucke, die beispielsweise über Fachzentren oder den behandelnden Arzt bezogen werden können, für ein so genanntes Befindlichkeits- oder Beweglichkeitsprotokoll.

Über den Tag verteilt haben der Betroffene und Sie die Möglichkeit zu vermerken, wann gute oder schlechte Phasen der Beweglichkeit auftreten. Auch Zeitpunkte von Überbewegungen oder generellem Unwohlsein können notiert werden. Diese so dokumentierte Darstellung der Symptomatik kann für die genaue Einstellung der Medikamente hilfreich sein.

„Expertenwissen“ an Pflegedienst weitergeben

Im Laufe der Zeit entwickeln Betroffene und Angehörige in der Regel ganz individuelle Strategien, wie mit bestimmten Symptomen umzugehen ist. Von diesem „Expertenwissen“ können Pflegekräfte profitieren. Zum Beispiel ist für sie interessant zu erfahren, wie gut die nächtliche Beweglichkeit ist, was in dieser Hinsicht Erleichterung schafft, was die Orientierung erleichtert oder welches Startsignal bei Bewegungsblockaden (Freezing) hilfreich ist.

Bei Krankenhausaufenthalten empfiehlt es sich, ein Hinweisblatt mit diesen Informationen für die Schwestern/Pfleger dort mitzugeben. Sollte der Betroffene bereits zu Hause von einem ambulanten Pflegedienst mit betreut werden, so bitten Sie diesen, einen so genannten Pflegeüberleitungsbericht zu schreiben.

Leider wissen nicht alle Einrichtungen – mit Ausnahme von Fachkliniken und neurologischen Fachabteilungen – mit der Parkinsonerkrankung umzugehen. Sowohl die Bewegungsblockaden, wie die verlangsamte bis starre Mimik als auch die Überbewegungen sind für manches Pflegepersonal nicht alltäglich.

Parkinsonpass zur Absicherung der Therapiekontinuität

Vor allem jedoch ist es wichtig im Krankenhaus darauf hinzuweisen, dass die Medikamenteneinnahme nach dem mitgegebenen Plan erfolgen muss. Für unvorhergesehene stationäre Aufenthalte empfiehlt es sich, dass der Betroffene immer einen Parkinsonausweis oder Parkinsonpass mit der aktuellen Medikation und Hinweisen zur Erkrankung mit sich führt. Einen solchen Ausweis können Sie ebenfalls beim behandelnden Neurologen oder in Fachkliniken erhalten.

Informations- und Erfahrungsaustausch kommt allen zugute

Im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung ist der Angehörige definitiv der wichtigste Übermittler von Informationen zwischen dem Betroffenen und dem Arzt, den Physio-/Ergotherapeuten oder Pflegekräften. Diese Herausforderung werden Sie sicher meistern oder meistern Sie bereits. Teilen Sie daher Ihre Kraft ein und planen Sie Ihre Unterstützung. Besprechen Sie sich mit dem Betroffenen und allen in die Betreuung involvierten Personen. Nehmen Sie auch als Angehöriger Kontakt zu einer Selbsthilfe- oder Angehörigengruppe auf. So erfahren Sie, welche Hilfe in welchem Maß erbracht werden sollte.

Rückhalt geben – Zurückhaltung lernen

Im Umgang mit bewegungsverlangsamten Menschen verlieren Angehörige, Ärzte, Pflegekräfte und andere Personen auch schon mal die Geduld. Dann wird vorschnell für den Betroffenen geantwortet, ihm die Jacke zugeknöpft oder für ihn das Fleisch klein geschnitten. Das ist nicht immer notwendig! Welche Hilfe tatsächlich erbracht werden kann, sollte mit dem Betroffenen besprochen werden. Das schont auch Ihre Energie als betreuender und pflegender Angehöriger.

Der Parkinsonkranke sollte immer so viel wie möglich selbst machen können, da dies seine Fähigkeiten erhalten oder gar fördern kann. Binden Sie den Betroffenen entsprechend seiner Fähigkeiten in das Geschehen immer mit ein! Denn er weiß am besten, wie es ihm ergeht, was er will und was nicht. Er ist und bleibt eine individuelle Persönlichkeit und sollte auch als eine solche behandelt werden!

Werden Sie nicht sofort zum Sprachrohr für den Erkrankten, sondern geben Sie ihm Zeit. Es besteht ohnehin die Gefahr, dass Betroffene sich mehr und mehr aus dem sozialen Leben zurückziehen. Zum einen haben sie häufig Schwierigkeiten, Gesprächen zu folgen und sich zu beteiligen und zum anderen haben sie Bedenken, im Gespräch nicht verstanden zu werden, weil die Sprache leise und die Mimik starr sein kann. Sie können dem Kranken diese Last nehmen, wenn Sie gemeinsam Ihr Umfeld aufklären und informieren. So können sich alle auf Symptome, wie zum Beispiel auf verlangsamtes Gehen, leises Sprechen oder Schwierigkeiten beim Essen einstellen.

Zeitlicher Druck steigert die Symptome

Zeitlicher Druck kann bei einem Parkinsonkranken Symptome wie Zittern, Verlangsamung und Muskelsteife verstärken! Welche Tricks man anwenden kann, um solche Stresssituationen gar nicht aufkommen zu lassen, zeigen die Erfahrungen einer Angehörigen:

„Frau P. hat für ihren Mann für heute 8.30 Uhr einen Termin beim Neurologen vereinbart. Aus Erfahrung weiß sie, dass ihr Mann morgens immer länger braucht. Und vor allem weiß sie, dass die Symptome unter Zeitdruck schlimmer werden und er dann noch mehr Zeit benötigt, um sich anzuziehen. Früher hat sie ihrem Mann dann schnell die Schuhe angezogen und die Jacke übergestreift. Es gab immer Diskussionen und Unzufriedenheit beiderseits. Seit einiger Zeit trägt sie sich und ihrem Mann immer ein halbe Stunde vor dem eigentlichen Termin im Kalender den Arztbesuch ein. So fangen beide an, sich früher fertig zu machen und sie trickst ihre eigene Ungeduld damit einfach aus.“

Nicht alle Faktoren, die solche Situationen hervorrufen, sind vorhersehbar und einfach auszuschalten. Die Unberechenbarkeit der Symptome, der zu einem bestimmten Termin notwendige Arztbesuch und mögliche Verkehrsbehinderungen sind Gegebenheiten, die man hinnehmen muss. Aber die Herangehensweise und die Selbstorganisation liegen in den eigenen Händen!

Grad der Unterstützung an die aktuelle Situation anpassen

Leidet der Erkrankte an Schwankungen der Beweglichkeit, an so genannten motorischen Fluktuationen, hängt der Grad der Unterstützung von der Situation ab. Beispielsweise kann der Betroffene in einer Phase der guten Beweglichkeit (On-Phase) ohne größere Anstrengung in die Küche gehen und sich ein Glas Wasser holen. Ist die Beweglichkeit dagegen stark eingeschränkt (Off-Phase), kann der Gang in die Küche und das Öffnen der Wasserflasche für ihn eine große Anstrengung sein. Außerdem besteht erhöhte Sturzgefahr. In solchen Momenten ist der Erkrankte tatsächlich auf fremde Hilfe angewiesen, auch wenn er zehn Minuten zuvor in der On-Phase gut alleine laufen konnte. Das sind Tücken, die im weiteren Verlauf der Parkinsonerkrankung vorkommen können.

Einen Rückhalt geben bezieht sich nicht nur auf praktische und funktionelle Unterstützung. Rückhalt sein bedeutet auch, die Symptome der Erkrankung gut zu beobachten und gemeinsam mit dem Betroffenen Änderungen zu bemerken. Es ist sinnvoll, wenn Sie die Zeiten notieren – beispielsweise mit dem bereits angesprochenen Beweglichkeitsprotokoll - in denen der Betroffene gut oder schlecht beweglich ist. Damit helfen Sie dem behandelnden Arzt, die Dosierung der Medikamente anzupassen, um diese Schwankungen mindern zu können.

Tricks um Freezing zu verhindern oder aufzulösen

Doch nicht nur die Medikamente haben Einfluss auf die Beweglichkeit. Auch die eigene Konzentration des Parkinsonkranken ist sehr wichtig, um Handlungen wie das Laufen problemlos umsetzen zu können. Angehörige können auch hier unterstützen, indem sie darauf achten, dass er nicht mehrere Dinge gleichzeitig erledigen will.

Das kann bei Betroffenen in späteren Stadien der Erkrankung, die zu Freezing neigen zu plötzlichen Bewegungsblockaden führen. Freezing bedeutet, dass Betroffene unerwartet in einer Bewegung verharren und ihre Beine wie eingefroren sind - sie bleiben gewissermaßen am Boden kleben. Nur durch Ruhe oder bestimmte Kommandos (in die Hände klatschen, bis drei zählen) können diese Blockaden überwunden werden. Ein Erzwingen des Gehens führt lediglich zu einem hohen Sturzrisiko.

Beim Spazierengehen sollten Gespräche möglichst vermieden werden. Zumindest sollten Sie beim miteinander Reden stehen bleiben, damit die Konzentration dann auf das Gespräch gelenkt werden kann. Dies bedeutet natürlich auch für Sie eine ungewohnte neue Situation, der Sie Ihr Verhalten anpassen müssen. Seien Sie also auch mit sich selbst geduldig, denn eigenes Verhalten, welches jahrelang gelebt wurde, ändert sich nicht ohne weiteres von heute auf morgen. Besprechen Sie sich mit dem Betroffenen und erinnern Sie sich gegenseitig an das hilfreiche Verhalten!

Zu motorischen Fluktuationen kommt es üblicherweise erst im späteren Stadium der Parkinsonerkrankung. Insbesondere für den Umgang mit Bewegungsblockaden existieren auch krankengymnastische und verhaltenstherapeutische Übungen, mit denen sich die medikamentöse Therapie unterstützen lässt. Wenn Schwankungen der Beweglichkeit auftreten, sollte der Betroffene seinen behandelnden Arzt aufsuchen, um das Therapieschema entsprechend anpassen zu lassen.

Stand Januar 2013 | Gabriele Blaeser-Kiel