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Junge Parkinsonkranke

Stand August 2012 | Dr. Anja Maier

Parkinson ist keine Alterskrankheit mehr

Junge Parkinsonkranke

Wir jungen Parkinsonkranken haben ganz andere Probleme als unsere Senioren. Viel zu wenige Mitbürger wissen, dass Parkinson heute keine reine Alterserkrankung mehr ist, sondern auch sehr junge Menschen treffen kann, ohne dass man die Ursache kennt. Etwa 10% der Betroffenen erkranken vor dem 40. Lebensjahr.

Da auch bei uns jungen Patienten die Bewegungskoordination nicht klappt, wir also manchmal zittern und "komisch" gehen, werden wir automatisch als betrunken oder gar unter Drogen stehend verlacht.

Der juvenile Parkinson ist in Krankheitsbild und –verlauf nicht mit dem Altersparkinson vergleichbar. Das gilt auch für Diagnose und Therapie. Die Nebenwirkungen der Medikamente werden mit der Zeit stärker und sind immer schwerer in den Griff zu bekommen

Junge chronisch Kranke haben zusätzliche Probleme sowohl in menschlicher wie in sozialer, wirtschaftlicher und partnerschaftlicher Hinsicht. Unsere geistigen Fähigkeiten sind nicht betroffen; wir sehen unsere Situation klar und entwickeln oft, da früh aus dem Erwerbsleben geschieden, Minderwertigkeits- und Schuldgefühle. Da das Leiden nicht verborgen werden kann, tendieren viele von uns dazu sich zu verstecken.

Damit stellen wir uns allerdings selbst ins Abseits und tragen dazu bei, dass wir und ggf. unsere Familien vereinsamen. Besonders im Hinblick auf unsere Partnerprobleme und auch wegen unserer am Anfang des Lebens stehenden Kinder ist ein erheblicher Aufwand an therapeutisch-sozialer Betreuung erforderlich. Nur wenn wir entlastet werden, mildert sich auch der Druck auf unsere Kinder.

Der Leistungsunterschied zu gleichaltrigen Gesunden ist bei jüngeren Patienten viel größer. Ein mit 60 Jahren Erkrankender hat sich bereits einen eigenen Rentenanspruch erarbeitet, während ein 40-jähriger keinen ausreichenden und ein 20-jähriger noch keinen eigenen Rentenanspruch hat und somit auf Sozialhilfe angewiesen ist. Ein mit 60 Jahren Erkrankender konnte sich bereits im Beruf bewähren, Anerkennung erwerben und die berufliche Laufbahn zu einem gewissen Abschluss bringen, während die Laufbahn eines 40-jährigen mittendrin abgeschnitten wird und die eines 20-jährigen gar nicht erst beginnen kann.

Ein junger Patient ist früher von der Hilfe anderer abhängig und spürt bei altersgemäßen sportlichen und kulturellen Veranstaltungen viel stärker die Einschränkung durch die Behinderung.

Partnerschaften und Freundschaften konnten von einem Älteren über einen langen Zeitraum hin aufgebaut und stabilisiert werden, während eine frühe Behinderung dauerhafte Beziehungen stark belastet oder verhindert. Da wir jungen Parkinsonkranken noch über viel Eigeninitiative und Energie verfügen, müssen wir darin bestärkt und unterstützt werden. Wir Jungen haben noch vitale Reserven. Zudem dürfen wir auf eine künftige Bewältigung der Krankheit dank wissenschaftlicher Neuentwicklungen hoffen.

Wir mitten im Leben stehenden jungen Betroffenen und unsere Angehörigen haben also ein weit stärker zukunftsgerichtetes Schicksalspanorama als die Älteren, die bislang den Kreis der Parkinson-Betroffenen bildeten.

Hilfe durch Selbsthilfe: Club U 40

Unserer psychischen und sozialen Vereinsamung und der unserer Partner lässt sich im verständigen Kreis von Gleichgesinnten entgegenwirken. Hier können wir leicht erkennen, welche Hilfsmöglichkeiten bestehen.

Daher ist es wichtig, dass wir uns nach der Devise "Gemeinsam sind wir stärker" zu Interessengemeinschaften zusammenschließen. Hilfe durch Selbsthilfe hebt die Lebensqualität.

Das Ziel solcher Gemeinschaften muss sein, spezifische Probleme zu konkretisieren, um sie der Allgemeinheit verständlich zu machen, die praktizierenden Ärzte mit den Frühsymptomen des juvenilen Parkinson vertrauter zu machen und die zuständigen Stellen von der Notwendigkeit zu überzeugen, gezielte Forschungsprojekte stärker zu unterstützen.Das Bedürfnis, zu sprechen und mit neu gewonnenen Freunden zusammen zu sein, ist sehr groß.

So kam es zur Gründung von U 40-Clubs, die alle das gleiche Ziel haben: den Früherkrankten zu helfen, im Alltag mit ihren spezifischen Problemen besser zurechtzukommen. Unter "U 40" wird eine Gruppe von Parkinsonkranken verstanden, deren Krankheit in einem Alter von unter 40 Jahren auftritt.

Die Zahl der jungen Menschen, die an den Aktivitäten des Clubs U 40 teilnehmen wollen, wächst ständig. 1990 wurde vom dPV- (deutsche Parkinson-Vereinigung) Bundesverband die Arbeit der U 40 Clubs anerkannt und in den dPV Satzungen offiziell verankert.

Mit einer Bundesbeauftragten für U 40 im Vorstand der dPV war eine Interessenvertretung geschaffen, die offiziell die bundesweiten Aktivitäten der jüngeren Patienten koordiniert. Unter Leitung der regionalen Clubs finden Treffen statt, die Geselligkeit, Information, Therapien, Angehörigengespräche und Medizinerbefragung – je nach lokalen Bedürfnissen und Möglichkeiten – anbieten. Weiterhin möchte der Club U 40 erreichen, dass mehr Grundlagenforschung betrieben wird, sowohl auf medizinischem wie auf biochemischem Sektor; das heißt auch, dass mehr Gelder zur Verfügung gestellt werden.

Außerdem soll eine Computervernetzung der Patienten möglich gemacht werden, damit auf diesem Wege eine Kommunikation und die Möglichkeit einer geistigen Tätigkeit auch im fortgeschrittenen Krankheitszustand gewährleistet ist.

Der "Parkinsonmarkt" mit Künstlern und Kunsthandwerkern aus den eigenen Reihen. Hier besteht die Möglichkeit, eigene handwerkliche Kreationen zu verkaufen. Zweck der Selbsthilfeinitiative Club 40 ist also:

Den jüngeren Patienten und deren Angehörigen bei der Bewältigung der speziellen Probleme bei der Früherkennung beizustehen, Kontakte und menschlichen Austausch in angemessenem Rahmen zu ermöglichen. Die typischen Probleme junger Parkinson-Patienten zu konkretisieren um sie der Allgemeinheit verständlich zu machen.
Auf den juvenilen Parkinson allgemein aufmerksam zu machen und die zuständigen Stellen von der Notwendigkeit zu überzeugen, gezielte Forschungsprojekte stärker zu unterstützen.
Die Adressen der zur Zeit bestehenden U 40-Clubs sowie des Bundesverbandes der Deutschen Parkinson-Vereinigung finden Sie im Anhang.

Stand August 2012 | Dr. Anja Maier