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Erfahrungsbericht mit Multisystematrophie  XML
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Autor Beitrag
Blumi
Erfahrungsbericht mit Multisystematrophie mit krankhaften Abbau des Kleingehirn

Bin 52. verheiratet, habe 1. Kind.
Von Jahr 2000 bis 2002 an, durchlief ich etliche Praxen, es war wie ein Odyssee unter den praktikzierenden
Ärzten. Bis ich endlich den richtigen Facharzt fand. Der die auftretenden Symptome und die Beschwerten
richtig erkannte.
z.B. Wenig Gefühl in der rechten Körperseite, betroffen, beide Hände mit Oberarm bis hin zum Ellenbogen, beide Füsse, bis Hin zu
den Waden; Symptome, wie bei einen Schlaganfall; Lästiger Harn- Inkontinenz; Ständige Kopfschmerzen,
mehr Druckgefühl an den oberen Kopffront, mit der lästigen stechender Anfangschmerz. Ausstrahlung bis hin
in die Haarspitzen; leichte unauffällige Gleichgewichtsstörungen; Leicht anfangende rektiele Desfunktion;
Das Auf und Abschliessen, der Haustüre, mit Verwendung der beiden Händen, mit beide Händen, den Schlüssel
durch das Einführen in das Türschloss hineinstecken; Mit ständig, schwankenden Bluthochdruck; Leicht verwaschenes
Schriftbild; Stuhlinkontinez Beim Laufen, Gangbild drang nach rechts gehen; Dann später nach einen Jahr lief all die
Krankheitsabläufe deftig, aber mit schneller, länger anhaltende verlaufenden Schüben ab.
.
Neu dazu gekommnen sind: gelegentlicher Fallneigung nach rechts; Sitze im Rollstuhl, bei längeren
Wegstrecken; Je nach Wetterlage, kaum lesbare Handschrift und Schriftbild; Ständige Sehprobleme,
trotz aufsuchen des Augenarztes; Leise Aussprache; Sehen von Doppelbildern; Durchbludungsstörungen, stetz kalte Hände,
Empfindlichkeit, trotz wärme; Essprobleme, bei allen Speisen, beim Kauen, Beissen, Schlucken, Trinken
Staracker Speichelbildung, durch die Aufnahme von Speisen, am Tag und in der Nachtzeit; Leichtes zittern der Hand;

Überweissung, durch den damaligen Neurologe ins Fachkrankenhaus Heidenheim / Brenz Neurologie,
mit Verdacht auf einen Schlaganfalls und Vorsorglich auch, auf Verdacht auf eine FSME – Borrliose
( Zeckenbiss) bis auch zuletzt, auf eine Friedreich – Ataxie.

Bis ich auf eigner Regie und im Internet, auf die Universitätsstadt Ulm auf eine Studie über MSa.
Stiess. und auf dem Bericht, aus den ich Aufmerksam wurde.
Bis jetzt konnte ich mir über mein Krankheitsbild, in der damaligen Zeit noch nichts darunter Vorstellen.
Ich kannte den Ernst der Lage noch nicht, was es heisst, als Frührentner oder Behinderter in unserer Gesellschaft
Teilhaben zu können.
Bewusst mit seinen Einschränkungen, in der Familie, in der Gesellschaft, Privat, bei Verwandten und Freunden,
im Leben, fertig zu werden, die Krankheit zu Akzeptieren, manchmal fällt es sehr schwer.

Das Forschungsergebnisse ist unter der verschieden Länder, die an der Studie teilnahmen, noch
nicht Ausgewertet.

Im Jahre 2002, in der Universitätsstadt Ulm bei Prof. Dr. med. Herrn L Neurologe, bekam ich
die richtige Diagnose gestellt und jetziger Neurologe.

Verworfen: Zeckenbiss, Friedreich - Ataxie durch CT am Kopf, durch die Gehirnwasseruntersuchung, Blutentnahme,
arbeiten mit der Universitätsstadt Ulm eng, zusammen.
Eine extra Untersuchung auf Zeckenbiss- FSME, auf Borrliose, Diagnose: hatte sich nicht bestätigt.

Universitätsstadt ULM, Oberer Eselsberg 45/1; <jeden> und nach Vereinbarung
Sondersprechstunde, durch Herrn Prof. Dr. med. L. Station: Neurologie Tel.: 0731 – 500 – 330
Fax.: 0731– 500 - 363 082
Zur Abklärung der gestellten Diagnostik:

Universitätsstadt München/GROSSHADRN Station: Neurologie

Anschliessend 8 Wochen Anschluss- Heilbehandlung in Bad Winsheim für Neurologische Kur.
Wurde von den Sozialarbeiter des Anschlussheilb. auf GB gestellt und von Versorgungsamt nur
30% GB zugesprochen, mit Teil- arbeitunfähig für 6 STD. zu gesprochen.

Von uns wurde ein Einspruch an Versorgungsamt Augsburg eingelegt. Anschliessend bekam ich durch unseren
Einspruch im gleichen Jahr 2002 von Versorgungsamt bei Neu – Antrag, auf B; G; im schwerst Behinderten-
ausweis zusätzlich 40 GB eingetragen.
Heute sitze ich im Rollstuhl, habe Pflegestufe II, B; G; aG; mit 90 % GB im schwerst Behindertenausweis.
Hinter den Ausweis 6. wöchiger Eingliederung als Heilerziehungspflegelfer in einem schwerst geistig Behinderten-
heim. Auf unfähig krank geschrieben.

Ab Januar im Jahr 2004, wurde ich rückwirkend Vollerwerbsunfähig als Rentner, von Versorgungsamt und von der
Gesetzlicher Rentenkasse Berlin eingestuft. Ich war Frührentner mit 48. Jahren?

< Ein mit leicht Rost ansetzendes Eisen, schmeisst man eher ins Feuer zum Neu- Schmieden als
zum alten Eisen! !!!

...aber.... ...den... ..M..n..sch.. ?
Zitat

Stalevo mg 100/25/200 3 - 2 - 2 - 1
Scododerm TTS Pflaster Niederlande - starker Speichelfluss - mg 1,5 1 - 0 - 0 - 0
Endonax mg 4 11/2 - 1 - 0 - 0
Miratipin rat 45 0 - 0 - 0 - 1
KATALON bei Bedarf - Keutzschmerzen - mg 100 1 - 0 - 0 – 0
Movicol Btl. mg 0 -1 - 0 - 0
Laculose Sirup ml 20 0 -1 - 0 - 0
- Stuhlgang -
Hetro Hexal mg 100/12,5 1/2 - 0 - ½ - 0
Amlodipin mg 10 0 - 1 – 0 – 0
- Bludhochdruck -

Bin seit Jahr2002 an, Frührentner Therapien:· 1 mal 14 tägig. Logopädin 1 mal wöchentl. Ergotherapie2 mal wöchentl. Krankengymnastik
-


Tipp!
Bei starken Speichelfluss Scododerm TTS 1,5 mg gibt es nur in Pflasterform, hinten am Ohr kleben
Deutsche Zulassung, Verschreibungpflichtieg, Deutsche Zulassung

Tipp!
AOK - Bezahlt das Aufladen der Batterien des Elektro- Rollstuhls, pauschal einmal im Jahr.
Keine eigene F o r m e l a r e für diese Tätigkeit erhältlich.

Schriftform:
Bitte Bezuschussung, für das Aufladen der 12 Volt od. 24 Volt Batterien Akku – Mulltoren des
Elektro- Rollstuhls. Mit dem Aufladegerät, an das Deutsche Stromnetz, mit 220 Volt Wechselspannung.


Tipp!
Movicol und Lactulose werden nur an Multisystematrophie- Patienten, vom Facharzt verschrieben.
Gelesen in einer Parkinsonzeitschrift 2007; BAYERN Bei Anfrage -AOK- Bei anderen Bundesländer ?

Tipp!
Bei erneuter Sehschwäche oder Verschlechterung der Sehkraft als Brillenträger, kann man sich
im Notfall den Weg und das Geld sparen, wenn man es nur zur Routine mässigen zur Kontrolle beim Augenarzt, zum Nachschauen geht. Erfahrungsmässig verändert sich Kurzeitig, bei der Erkrankung von Parkinson oder bei MSa, die Sehkraft und die Sehstärke.
Eigne Erfahrungen am eignen Körper, MSa. – Patienten und als Brillenträger.
Erfahrungswerte durch Hinterfragen des Augenarztes, und mein Neurologen.
Durch das Absterben der betroffenen Nervenzellen, kann es kurzzeitig zu Sehstörungen, doppel Bildern, Sehdrübheit der Augen,
zu eingeschränktes Blickfeld, vermährtes Tränen der Augen usw. kommen.
Die sich nach einer Weile wieder geben solange, bis Sie ganz Abgestorben sind.

Merke:

Alle verordnete Medikamente ohne Absprache Deines Neurologen, - NIE - <selbst>
Da nicht verordnete Medikamente nur den ganzen menschlichen Organniesmuss, schaden können.
Ohne die wirkliche Medikamenten- Inhaltsstoffe, für jede Krankheit so richtig, entfalten zu können.
Im Notfall, den behandelten Arzt oder anderen Arzt oder den Apotheker fragen?

<NIE>

Grüsse Blumi
Sunaru
Hallo Blumi,
aus welchem Land stammst du, leider kann ich nicht viel schreiben
habe schon mit Mandy gesprochen. Mir fällt längeres schreiben immer schwerer zumal dazu die Grammatik durcheinander gerät oder die richtige
Reihenfolgewie ich z.Bp. jetzt erst von meiner MSA rede.

liebe Grüße von Bernd




Wieso kann man eigentlich keine PN senden um mit einem Mitglied Kontakt
aufzunehmen?
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